OUR STORY

강인함의 이야기를 만나보세요

강인함은

2007년 1월, 네이버 강직성척추염 정보카페로 설립, 2012년 3천 회원 돌파 후 현재 회원 수 11,290명(2019년 5월 15일 기준), 일간 방문자수 평균 6천여명의 강직성척추염 대표 단체로 성장했습니다.

특히 강인함은 일일 방문자의 80%이상이 회원인 충성도가 높은 ‘살아있는 커뮤니티’ 를 운영 중이며 회원의 56%이상이 사회경제적으로 파급력이 큰 25~34로 구성되어 있습니다. 또한 남성 환자가 대다수인 질병임에도 전체 회원 중 여성 회원이 48%, 30대에서는 56%를 차지하는 등 여성 회원의 가입참여율이 높은 곳입니다. 이런 탄탄한 회원층을 기반으로 서울 등지에서 다양한 지역 모임과 함께 환우와 더불어 일반인을 대상으로 하는 연 1회의 강직성척추염 Talk Concert를 시행해 지난해 3회째 개최에 이르고 있습니다.

또한 2017년부터 국내 강직성척추염 단체로는 유일하게 더불어민주당의 보건복지제도개선특위에 참여해 환우들의 권리 신장과 복지 향상을 위해 힘 쓰고 있으며, 기타 시민단체들과의 교류협력을 적극적으로 실시 중에 있습니다.

이렇듯 강인함은 명실상부한 대한민국 대표 강직성척추염 단체로 현재도 꾸준한 성장을 이어가고 있습니다.

강인함의 의미

강인함은 회원 공모를 통해 확정된 브랜드/ 슬로건으로 ‘강척인 함께해요’의 줄임 말 입니다. 국내 유일한 강직성척추염 환우의 살아 있는 커뮤니티로서 ‘강인함’ 의 사전적 의미처럼 강직성척추염 환우 및 그 가족들의 강인한 친구, 든든한 버팀목이 될 수 있는 단체가 되고자 하는 의지를 담았습니다.

난치성질환자의 친구

강인함은 단지 강직성척추염 환우와 가족만의 이익을 대변하는 단체가 아닌 강직성 척추염에 관심을 가지는 일반인들은 물론 모든 난치성환우, 모든 소외계층과 함께 나아갈 수 있는 곳이 되고자 합니다.

2019 Leading Society

강인함은 지난 10년의 준비를 통해 현재 그 어떠한 강직성척추염 단체보다 새로운 방향으로 성장을 이어가고 있습니다. 꾸준한 성장은 물론 환우사회를 위한 혁신을 고민하고 이를 실천해 나가겠습니다.

OUR activity

강인함은 현재 아래와 같은 활동을 진행 중입니다.

문화나눔

네이버 카페 컬쳐블룸과 함께 강직성척추염 환우를 대상으로 하는 문화 나눔 프로젝트를 진행하고 있습니다. 신체의 불편과 경제 여건의 어려움으로 문화 생활이 어려운 환우 및 가족들의 문화접근성을 높여 삶의 질을 개선해 가고 있습니다.

처우개선

강직성척추염의 산정특례 유지를 위한 입법청원
강직성척추염에 대한 병무청 판정 기준의 개정
희귀난치성 질환자에 대한 생물학적 제재 확대 시행
희귀난치성 질환자에 대한 노동의 권리 보장

OUR campaign

강인함에서 진행하는 캠페인을 확인하세요

강직성척추염 바로 알리기

난치성 질환인 강직성척추염은 앞으로 알아야 할 부분이 많은 질환입니다. 그러나 많은 사람들이 강직성척추염에 대해 제대로 된 정보를 접하지 못해 병을 키우거나, 사회경제적 불이익에 직면하고 있습니다. 강인함은 이전 설명회 위주의 강연 방식을 넘어 참여자 모두가 소통하는 Talk Concert방식을 도입해 강직성척추염에 대한 정확한 정보 제공과 각종 언론의 인터뷰를 통해 환우 및 가족들의 삶의 질을 향상시키고 있습니다.

생물학적제제 바로 알기

생물학적제제는 부작용이 적고 안전하며 강직성척추염 치료제 중 드라마틱한 효과를 나타내는 유일한 약물입니다. 하지만 주사제 형태 등 생소한 외양과 바이오 약물에 대한 두려움으로 꼭 처방이 필요한 환자들이 망설이거나 피하는 경우가 종종 발생하고 있습니다. 강인함에서는 생물학적제제에 대한 오해를 해소하고 올바른 사용방법을 알려주는 켐페인을 통해 환우의 건강 증진에 도움을 주고 있습니다.

난치성환우 Green Ribbon

임산부 Pink Ribbon Campaign 을 벤치마킹한 활동입니다. 난치성 환자는 겉으로는 질병의 상태를 확인할 수 없어 노약자석이나 지하철의 엘리베이터등 이동편의시설의 이용에 대한 불편하고 따가운 시선들을 견뎌 왔습니다. 이에 난치성환우 Green Ribbon Campaign을 통해 강직성척추염 외에도 다양한 난치성 질환 환우들에 대한 일반인들의 이해를 높이고 사회적 약자를 위한 시설을 보다 편히 이용할 수 있도록 힘 쓰고자 합니다.

강직성척추염연합회 - 강인함